25. CHÍNH SÁCH CHI TRẢ CHO BỆNH HIẾM: BÀI HỌC KINH NGHIỆM QUỐC TẾ
Nội dung chính của bài viết
Tóm tắt
Mục tiêu: Chi phí điều trị cao, thời gian chẩn đoán kéo dài và khả năng tiếp cận thuốc hạn chế khiến bệnh hiếm trở thành thách thức lớn đối với hệ thống bảo hiểm y tế. Nghiên cứu này được thực hiện nhằm tổng hợp kinh nghiệm quốc tế về chính sách chi trả và cơ chế tiếp cận y tế dành cho nhóm bệnh nhân này.
Phương pháp: Nghiên cứu tiến hành tổng quan tài liệu từ các cơ sở dữ liệu học thuật và báo cáo chính sách quốc tế, tập trung vào chính sách chi trả BHYT trong điều trị bệnh hiếm.
Kết quả: Phân tích chính sách tại 8 quốc gia và EU cho thấy ba nhóm mô hình chính: (1) Miễn toàn bộ đồng chi trả cho bệnh nhân bệnh hiếm (Anh, Ý, Úc, Đài Loan); (2) Áp dụng miễn trừ có điều kiện như giảm trần chi phí theo thu nhập, miễn bằng chứng chi phí – hiệu quả cho thuốc hiếm, hoặc quy định mức chi trả cao hơn cho bệnh hiếm (Nhật, Đức, Pháp); (3) Ban hành luật hoặc chiến lược quốc gia riêng về bệnh hiếm, tạo nền tảng pháp lý và tài chính dài hạn. Nhiều nước cũng triển khai các quỹ hỗ trợ riêng như LSDP (Úc), IMF (Anh), AIFA 5% (Ý) nhằm bảo đảm tiếp cận điều trị.
Kết luận: Bệnh hiếm gây ra gánh nặng nghiêm trọng về y tế và kinh tế, trong khi đa số bệnh nhân vẫn chưa được tiếp cận điều trị hiệu quả. Kinh nghiệm quốc tế cho thấy các chính sách chi trả thành công thường dựa trên ba yếu tố then chốt: nhận diện bệnh nhân bệnh hiếm trong hệ thống BHYT, linh hoạt trong đánh giá chi phí-hiệu quả, và thiết lập các quỹ hỗ trợ riêng. Việt Nam cần xây dựng khung pháp lý, danh mục bệnh hiếm và cơ chế chi trả phù hợp, đồng thời cân nhắc các mô hình tiên tiến nhằm bảo đảm công bằng và bền vững trong tiếp cận điều trị bệnh hiếm.
Chi tiết bài viết
Từ khóa
Bệnh hiếm gặp, Bảo hiểm y tế, Đồng thanh toán, chuyển tuyến Thuốc hiếm.
Tài liệu tham khảo
[2] Delaye J., Cacciatore P., và Kole A. (2022). Valuing the “Burden” and Impact of Rare Diseases: A Scoping Review. Front Pharmacol, 13, 914338.
[3] Nguengang Wakap S., Lambert D.M., Olry A. và cộng sự. (2020). Estimating cumulative point prevalence of rare diseases: analysis of the Orphanet database. Eur J Hum Genet, 28(2), 165–173.
[4] 4Ng Q.X., Ong C., Chan K.E. và cộng sự. (2024). Comparative policy analysis of national rare disease funding policies in Australia, Singapore, South Korea, the United Kingdom and the United States: a scoping review. Health Economics Review, 14(1), 42.
[5] Taruscio D., Kodra Y., Ferrari G. và cộng sự. (2014). The Italian National Rare Diseases Registry. Blood Transfus, 12(Suppl 3), s606–s613.
[6] Schlangen M. và Heuing K. (2023). Rare diseases in Germany - Developments in the status of medical care. J Health Monit, 8(4), 7–16.
[7] Quốc hội khoá XV (2024). Luật số 51/2024/QH15 ngày ngày 27 tháng 11 năm 2024 về việc Sửa đổi, bổ sung một số điều của Luật Bảo Hiểm Y Tế. .
[8] Quốc hội khoá XV (2023). Luật Khám Chữa bệnh số 15/2023/QH15 ngày 09 tháng 01 năm 2023. .
[9] Bộ Y Tế (2022). Báo cáo tổng kết, đánh giá thực hiện Luật Bảo Hiểm Y Tế giai đoạn 2015-2020. .
[10] Wan E.L., Elkaim Y., Gao W. và cộng sự. (2023). Zebras Among Us: Advocating for the 30 Million Americans Living with Rare Disease. Med Sci Educ, 33(5), 1239–1242.
[11] Shafie A.A., Chaiyakunapruk N., Supian A. và cộng sự. (2016). State of rare disease management in Southeast Asia. Orphanet J Rare Dis, 11(1), 107.
[12] Merker V.L., Slobogean B., Jordan J.T. và cộng sự. (2022). Understanding barriers to diagnosis in a rare, genetic disease: Delays and errors in diagnosing schwannomatosis. Am J Med Genet A, 188(9), 2672–2683.
[13] Chung C.C.Y., Chu A.T.W., và Chung B.H.Y. (2022). Rare disease emerging as a global public health priority. Front Public Health, 10, 1028545.
[14] Mazzucato M., Visonà Dalla Pozza L., Minichiello C. và cộng sự. (2023). Estimating mortality in rare diseases using a population-based registry, 2002 through 2019. Orphanet J Rare Dis, 18(1), 362.
[15] Gunne E., McGarvey C., Hamilton K. và cộng sự. (2020). A retrospective review of the contribution of rare diseases to paediatric mortality in Ireland. Orphanet J Rare Dis, 15(1), 311.
[16] Delaye J., Cacciatore P., và Kole A. (2022). Valuing the “Burden” and Impact of Rare Diseases: A Scoping Review. Front Pharmacol, 13, 914338.
[17] Yang G., Cintina I., Pariser A. và cộng sự. (2022). The national economic burden of rare disease in the United States in 2019. Orphanet Journal of Rare Diseases, 17(1), 163.
[18] Chung C.C.Y., Ng N.Y.T., Ng Y.N.C. và cộng sự. (2023). Socio-economic costs of rare diseases and the risk of financial hardship: a cross-sectional study. Lancet Reg Health West Pac, 34, 100711.
[19] Hsu J.C., Wu H.-C., Feng W.-C. và cộng sự. (2018). Disease and economic burden for rare diseases in Taiwan: A longitudinal study using Taiwan’s National Health Insurance Research Database. PLoS One, 13(9), e0204206.
[20] Czech M., Baran-Kooiker A., Atikeler K. và cộng sự. (2019). A Review of Rare Disease Policies and Orphan Drug Reimbursement Systems in 12 Eurasian Countries. Front Public Health, 7, 416.
[21] Pichon T., Messiaen C., Soussand L. và cộng sự. (2023). Overview of patients’ cohorts in the French National rare disease registry. Orphanet J Rare Dis, 18(1), 176.
[22] Hsiang N.-C., Huang W.-F., Gau C.-S. và cộng sự. (2021). The impact of the rare disease and Orphan Drug Act in Taiwan. J Food Drug Anal, 29(4), 717–725.
[23] Ninomiya K. và Okura M. (2022). Nationwide comprehensive epidemiological study of rare diseases in Japan using a health insurance claims database. Orphanet J Rare Dis, 17(1), 140.
[24] Quốc hội khoá XIII (2014). Luật số 46/2014/QH13 ngày 13 tháng 06 năm 2014 về việc Sửa đổi, bổ sung một số điều của Luật Bảo Hiểm Y Tế. .