25. CHÍNH SÁCH CHI TRẢ CHO BỆNH HIẾM: BÀI HỌC KINH NGHIỆM QUỐC TẾ (Tạp chí Y học Cộng đồng, 2026)
Mục tiêu: Chi phí điều trị cao, thời gian chẩn đoán kéo dài và khả năng tiếp cận thuốc hạn chế khiến bệnh hiếm trở thành thách thức lớn đối với hệ thống bảo hiểm y tế. Nghiên cứu này được thực hiện nhằm tổng hợp kinh nghiệm quốc tế về chính sách chi trả và cơ chế tiếp cận y tế dành cho nhóm bệnh nhân này.Phương pháp: Nghiên cứu tiến hành tổng quan tài liệu từ các cơ sở dữ liệu học thuật và báo cáo chính sách quốc tế, tập trung vào chính sách chi trả BHYT trong điều trị bệnh hiếm.Kết quả: Phân tích chính sách tại 8 quốc gia và EU cho thấy ba nhóm mô hình chính: (1) Miễn toàn bộ đồng chi trả cho bệnh nhân bệnh hiếm (Anh, Ý, Úc, Đài Loan); (2) Áp dụng miễn trừ có điều kiện như giảm trần chi phí theo thu nhập, miễn bằng chứng chi phí – hiệu quả cho thuốc hiếm, hoặc quy định mức chi trả cao hơn cho bệnh hiếm (Nhật, Đức, Pháp); (3) Ban hành luật hoặc chiến lược quốc gia riêng về bệnh hiếm, tạo nền tảng pháp lý và tài chính dài hạn. Nhiều nước cũng triển khai các quỹ hỗ trợ riêng như LSDP (Úc), IMF (Anh), AIFA 5% (Ý) nhằm bảo đảm tiếp cận điều trị.Kết luận: Bệnh hiếm gây ra gánh nặng nghiêm trọng về y tế và kinh tế, trong khi đa số bệnh nhân vẫn chưa được tiếp cận điều trị hiệu quả. Kinh nghiệm quốc tế cho thấy các chính sách chi trả thành công thường dựa trên ba yếu tố then chốt: nhận diện bệnh nhân bệnh hiếm trong hệ thống BHYT, linh hoạt trong đánh giá chi phí-hiệu quả, và thiết lập các quỹ hỗ trợ riêng. Việt Nam cần xây dựng khung pháp lý, danh mục bệnh hiếm và cơ chế chi trả phù hợp, đồng thời cân nhắc các mô hình tiên tiến nhằm bảo đảm công bằng và bền vững trong tiếp cận điều trị bệnh hiếm.
Keywords: Bệnh hiếm gặp; Bảo hiểm y tế; Đồng thanh toán; chuyển tuyến Thuốc hiếm.